Pais que querem levar seus filhos para se tratar com células-tronco....Dicas importantes AQUI!!!

28/01/2011 13:12

Olá queridos!

Eu como mamãe da Sarinha, tenho muita coisa pra contar e compartilhar!

Uma das coisas que nós pais mais se preocupamos é com o bem estar de nossos filhos...

Os locais que sei que faz tratamentos com células-tronco para paralisia cerebral e outras doenças é na:

*BEIKE BIOTECH na China

*X-CELL na Alemanha

As duas são muito boas, já ví muitas crianças que tiveram melhoras na China e gostaram de lá!

Já deixei bem claro que não tenho nada contra a beike, do mesmo jeito que há crianças que melhoram e outras que não tem melhoras na Beike, é também na Xcell... Mas eu optei em levar minha filha para a Alemanha e gostaria de dar dicas pra quem vai levar seus filhos pra lá, pensando no bem estar da criança e pais...!

Quem for levar seu filho pra China, eu não sei como é lá, pois não fui lá, mas tem um manual aqui no blog da Clarinha: http://www.umrealporumsonho.com.br/diferencas.php , você também pode entrar em contato com o Carlos, representante da Beike no Brasil:  carlosedmar@gmail.com

Quem for levar seu filho pra Alemanha segue aí as dicas:


Em Janeiro de 2011, levei minha filha para a X-Cell, Clinica que faz tratamento com células-tronco na Alemanha. Desde então tenho recebido diversos emails de familiares de crianças querendo saber mais sobre o tratamento...
Por isso resolví elaborar umas dicas com as perguntas mais frequentes...Eu queria ter tido um manual desse quando eu fui pra lá...A gente não sabia de tanta coisa, fizemos cada burrada! Compramos passagem sem desconto, se perdemos na ida no aeroporto de frankfurt, dusseldorf...

Quando cheguei na Alemanha, descobrí que um menino que estava lá, o Denyson... o governo bancou o tratamento dele, passagens, estadia....tudo!

Fiquei muito feliz pelas criança que estão tentando fazer também, e também pretendo levar a Sarah para lá novamente em 2012, para fazer mais aplicações... e aí eu não irei precisar mais fazer campanha, vou entrar na justiça também. A conceição, a moça da ONG VIVA A VIDA ela disse que quem não tem dinheiro para fazer o tratameto ela dá uma papelada, relatórios médicos, nº de leis e ela disse que consegue sim!!!

Então antes de iniciar uma campanha, como "eu" fiz...tente primeiro pela justiça, pois o prazo máximo que ela disse que demora são 2 meses!

Eu demorei quase 2 anos com a campanha para conseguir, e além de tudo é cansativo!

Dá uma olhada no site da justiça do Ceará que tem o caso do Denyson que conseguiu e ele estava na Alemanha junto com a gente: http://www.jfce.gov.br/internet/noticias/noticiasAtuais.jsp?caminho=2010/12/decisaoAjudaFinanceira.jsp



1- INSCRIÇÃO:
 Meu primeiro passo foi inscrever Sarah na Viva Vida,uma ong que ajuda pessoas a fazer o tratamento na Xcell, vc envia pra ela uma breve história de seu filho,exames...e ela envia os laudos para a xcell já traduzidos para alemão...mande um email para a Conceição (respons. pela ong) :   email@viva-vida.org
  Para maiores informações sobre a ong, entre no site: www.viva-vida.org/

2- RESPOSTA:
Espere ela te responder, geralmente demora uns 10 dias (ela émuito ocupada)...ela vai te pedir exames, laudo medico e te passa um questionário para responder ... e espere ela te responder e dizer se foi aprovado ou não!

3- IMPORTANTE:
A conceição garantiu que todo caso que eles entram na justiça ganham! Quando eu conhecí a viva vida,eu já estava em campanha para fazer o tratamento na China, eu já tinha o valor suficiente para levar a Sarah para Alemanha, porisso achei desnecessário entrar na justiça, visto que o valor arrecardado foi para tal objetivo.
Essas informações sobre como entrar na justiça peça para Conceição te explicar, pois não sei exatamente...Ela te passa os nº das leis, te passa um relatório médico da xcell, orçamento já incluso hotel, passagem e alimentação...e o governo paga tudo! Não necessita fazer campanha...só se por acaso o governo negar, mas acredito que não.
 Ano que vem entrarei na justiça para conseguir levar novamente minha filha para novas aplicações lá na xcell...

4- MELHORAS E PACIENTES QUE FIZERAM O TRATAMENTO:
 Uma das coisas que mais me perguntam é se gostei...Claro, se não tivesse gostado não faria planos de voltar lá! E Sarinha já está começando a apresentar melhoras...(leia no blog...)
Achei incrivel os casos de distrofia muscular,ao receber as aplicações direto no musculo, a resposta é imediata...Ví 2 crianças que ficaram na mesma sala que Sarah e receberam as aplicações direto no musculo, na hora 1 conseguiu segurar o pescoço e o outro levantar os braços...imaginem a alegria deles!!!
Casos de crianças com  Paralisia que já fizeram tratamento na xcell:
* Gabi:  www.gabipelavida.blogspot.com
*Lara:  www.lilibeleza.blogspot.com
*Gabriel:  www.campanhagabrielnaalemanha.webnode.pt
*Minha Sarah: www.diariodasarinha.webnode.com.br
*Nathan:  http://www.amorsuperadeficiencias.com/

5- TEMPO:
Aconselho a não irem pra lá no inverno...é frio demais! não dá nem pra sair direito...tem que ir toda coberta, as fotos de Sarah do lado de fora só aparece o edredom, touca, luva, cachecol...rsss, fora os riscos de gripe por mudança de temperatura!
Lá o dia fica claro quase 10h e 16h já tá tudo escuro! acho que é por causa do inverno... Tô acostumada com meu calorão de 30º daqui da Bahia, achei um congelador...

6- ESTADIA:
Lá no local que ficamos é na área do hospital, um convento de freiras, lá tem quartos ótimos, tem banheiro quente, cozinha, 2 camas,lençois, toalhas...e o valor é bem mais em conta! e mais perto caso aconteça alguma intercorrência é só dar um passo e está dentro do hospital...

7-COMIDA:
A comida lá da Alemanha é doce, apimentada...estranha...Lá no convento tem cozinha...Aconselho levar feijão e farinha, pois lá não tem...e fazer uma feira quando chegar lá... perto tem supermercado...e cozinhar sua própria comida! é uma dica pra quem não quer ter dor de barriga, rsrsr!
Fora que lá a comida pronta é cara! Vc gasta uns 400 euros...e  eu fiz uma feira de 120 euros e deu pra comer 10 dias tranquilo...Lá tem sopinhas e suquinhos da nestle para a criança, leite é bom vc levar do Brasil...
Lá tem Mc Donalds, Subway...mas eh longe de lá...Tem um disk pizza, que é até boa a pizza...Lá vende num posto pertinho pão e coca-cola...
Lá nao tem liquidificador, nem peneira... tem que comprar suco pronto! Tem pratos, panelas, talheres, microondas, frigobar e fogão...
A água da torneira é potavél e sai fervendo, quente ou fria, vc escolhe...não precisa nem esquentar pra fazer café...rsrs

8- ENERGIA:
A energia é 220v, e as tomadas de lá são somente da que são dois palitinhos redondos, é bom levar um ''T'' pois lá não tem!
Quem usar nebulizador, leve o seu...e 220v, pois o meu eu levei 110v esqueci de olhar a voltagem e pifou...tive que comprar outro e foi caro!

9-RESPONSABILIDADE/ HOSPITAL:

A clínica X-Cell fica dentro de um hospital chamado Dominikus Krankehauss. O Hospital tem ótimas instalações, quando injetam as células, a criança fica internada na enfermaria da xcell dentro do hospital, nem parece uma enfermaria...A enfermaria de lá é como se fosse uma UTI daqui... é toda equipada...de Oximetros, respirador, médicos...tudo!
Lá os medicos são muito responsáveis...Eles nem queriam fazer o tratamento em Sarah, por causa da anestesia geral que não é muito bom aplicar com frequencia (precisa aplicar 2x, uma pra tirar e outra pra colocar) em quem tem problemas cardíacos complexos como Sarah, pode ocorrer parada cardíaca...e aí eu sugerí que fizesse com anestesia local (como fazem em adultos) e sedativo...
Ele explicou que assim ela sentiria bastante dor, mas não havia outro jeito! e ele garantiu que mal não faria...
A clínica é dentro de um hospital muito bom, super equipado com tecnologia de ponta...só fala mal de lá quem nunca foi e não conheceu!
Um dos garotos que estavam lá,o Caio passou mal, sentiu dores fortes a noite, ligou pra conceição e ela ligou pro hospital e rapidinho o transporte da clinica veio buscar ele pra internar...
Dores e enjôo são sintomas normais de quem fez o tratamento, eles dão remedios pra agente levar pra um caso de precisar...
Pacientes traqueostomizados: Se sua traqueostomia for metálica, troque pela plástica ou leve uma plastica!!! Lá na Alemanha não vende e se precisar de Respirador, fica dificil...Traqueostomia é coisa de Brasil 3º mundo, lá eles trabalham na prevenção...isso é maravilhoso, 1º mundo é assim mesmo!rsrsr

10- VÔO:
Quem for cadeirante como Sarah, na hora de fazer o check-in peça o Serviço de Assistência ao Cadeirante, mesmo se vc puder empurrar a cadeira....é gratis! Especialmente se vc não falar outra língua...pois aí vem uma pessoa que te pega na cadeira do avião, te pede as passagens, ve onde vc vai embarcar, te leva na imigração e te deixa praticamente dentro do próximo avião...aí vc não se perde, pois os aeroportos são imensos (especialmente Frankfurt) e cheio de entradas e saídas, andares...e acaba vc se perdendo e ninguem fala nossa lingua, só ingles e alemão...
Voce avisa a Conceição o dia e hora que vc chega e ela espera vc no aeroporto de dusseldorf...
Leve com voce os relatórios e orçamento da xcell na mão, na imigração eles querem saber o motivo da sua ida, quando volta?

11-PASSEAR:
Lá pertinho tem metrô...de metrô vc anda tudo! Não é dificil...a Conceição explica as paradas e vc vai...
Lá tem o Rio Reno, tem o shopping, tem uma lojinha de 1 euro que dá pra trazer lembranças pra todos no Brasil...Tem uma loja chamada Real que é muito legal, tudo é muito barato! Um perfume que vc compra no Brasil por 90 reais lá é 5 euros...Vc fica com vontade de levar tudo! rsrsr

12-TAX FREE:
Tudo que vc comprar lá pegue a nota fiscal e na própria loja peça pra fazer o tax free...Como vc não mora na Alemanha, não é obrigado a pagar impostos lá...Aí vc guarda esses tax free e no dia de vir embora, chegue cedo no aeroporto e a conceição te mostra onde vc vai e recebe de volta todos os impostos pagos "embutidos" no valor do produto...é ótimo!

13-DINHEIRO/ CARTÃO:
Se vc for levar cartão, peça no Banco para desbloquear, mesmo que o cartão já seja internacional...Não leve dinheiro na conta corrente, eh horrível pra sacar, tem maquinas plus que não sacam, não reconhece o cartão! Ah, lá não divide nada, só pra 30 dias...
Para trocar o real por euro, procure uma casa de câmbio...geralmente no banco troca, mas eh mais caro o juros;  Na casa de câmbio eles fazem um cartão chamado VISA traveler, nele vc coloca crédito em dinheiro aqui e saca lá, mais vc paga uma taxa por cada saque...
Nosso dinheiro de pagar hospedagem, comida, transporte...levamos numa bolsinha costurada por dentro da calsa (com medo de roubo)...

14-MALA DE MÃO E MALA DESPACHADA:
Se seu filho toma remédios ou alguma dieta especial, leve tudo pois lá não achamos as mesmas coisas...E leve na bagagem de mão! e peça uma receita medica e leve com vc, na policia federal eles abrem sua mochila se verem liquidos pelo raio x, se for remedio ou alimento com receita, eles liberam...
Qualquer outro tipo de liquido maior que 100ml, fica preso lá...como perfume, shampoo...
Se você levar feijão e farinha, coloque na bagagem despachada, junto as roupas...
Se você levar notebook, camera...leve na bagagem de mão...
Perfume, shampoo...na bagagem despachada
Ligue pra sua cia aerea e se informe qtos kilos vc pode levar na bagagem de mão e na despachada...A minha foi pela Condor e podia 5kg na de mão e 23kg na despachada, mas varia pela cia aerea...

15-PASSAGENS:
Não só para Alemanha, mas pra qualquer lugar do mundo, do Brasil...
Acompanhante de cadeirante tem 80% de desconto na passagem. Porem as passagens precisam ser compradas na própria loja da Cia  Aerea indo no Aeroporto (bem antes claro!)...Não pode ser comprada em agência de viagens ou na internet...

Se ficou alguma dúvida voce pode perguntar a Conceição... e se eu puder ajudar...meu email é: sarah2004kelly@hotmail.com

Site da xcell: http://pt.xcell-center.com/